在医学界，淋巴瘤是一种很矛盾的疾病。
一方面是因为它是一种很“难”的病：疾病复杂，诊断困难，极易误诊。
另一面是它的“热”：淋巴瘤的治疗发展极快，几乎每2年就会出现一大批新药，很多最新的治疗手段都会被用在治疗淋巴瘤上。
而淋巴瘤医生，就像是在一条荆棘之路上满怀希望地前行。世界淋巴瘤日（9月15日）前，福建卫生报记者与福建医院淋巴瘤亚专科的三位医生聊了聊他们的体会。
两度住进ICU
“专科联合多学科”救回一命
淋巴瘤，症状多而杂，全身都能长，分型特别多。它的复杂性，决定了它确诊的难度。一项调查显示，该病误诊经历占被调查者总数的43%，51%的淋医院才得以确诊。
医院淋巴瘤亚专科之前，不少病人都有类似经历。比如何女士（化名），在确诊前因为病危，还一度住进ICU。
53岁的何女士因医院，对症治疗后好转。过了半年，又因全身浮肿，颈部肿物，伴咳嗽、医院ICU，经利尿、抗感染治疗，并行颈部淋巴结活检，提示为淋巴瘤。
何女士转到福建医院血液科淋巴瘤亚专科治疗，最终确诊为弥漫性大B细胞淋巴瘤。
但入院时，病人情况一度恶化，肺部细菌真菌双重感染，一度出现感染性休克，还涉及颅脑损伤，再次转入ICU。
淋巴瘤亚专科主任沈建箴教授立即启动多学科会诊，请重症医学科、病理科、影像科参与讨论，最终给予针对性治疗，病人转危为安。
沈建箴教授告诉记者，淋巴瘤是现有肿瘤中最复杂，发病部位最广泛的疾病，光类型就有种，确诊极为困难。
弥漫性大B细胞淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤当中一个常见的类型，占所有B细胞淋巴瘤的53.92%左右，也是淋巴瘤各个分类当中最大的一个亚群。
由于无法及时确诊，或分型不明确，像何女士这样的病医院，耽误了治疗时机。
淋巴瘤的这些特点也决定了医生们既需要专心专一专注，也要避免单打独斗。它的诊断和治疗都要多学科“联合作战”。
年4月，医院在省内最早启动淋巴瘤专科化建设，同时启动MDT多学科联合治疗。
“专科联合多学科”的模式，也有助于简化就诊环节，减轻医疗负担，避免漏诊、误诊。据统计，在医院淋巴瘤亚专科，病人从初次就诊到确定病理分型的平均时间为2周~1个月。
全程化管理，多学科助攻
实现患者最大化获益
淋巴瘤亚专科主任医师刘庭波告诉记者，淋巴瘤患者常有两种心态，确诊后畏难，想要放弃；治疗后效果很好，就马上放松警惕。
刘庭波教授说，这两种心态都是不对的！正因为此，淋巴瘤患者需要全程的管理，要针对淋巴瘤的病因开展预防、筛查、早期诊断、治疗、随访等全生命周期的照护。
年初，福建省预防医学会就成立了淋巴瘤预防控制专业委员会。该组织是国内首个淋巴瘤相关学科预防控制委员会，福建多家医疗机构在共建专家智库、学术交流、业务培训、健康宣教、人才培养等方面开展合作。
同样是在年，中国临床肿瘤学会（CSCO）抗淋巴瘤联盟“淋巴瘤患者全程管理”项目启动，医院血液科成为第一批入驻成员单位之一，成为“淋巴瘤患者全程管理”示范单位。
淋巴瘤亚专科团队不仅积极践行规范化诊疗，在患者的饮食健康、定期随访、人文关怀等方面也做到了全程规范化管理，医生们还通过线上答疑、义诊和直播开展患者教育，增强患者的抗癌信心。
而在全程规范化管理中，营养管理也成为淋巴瘤亚专科的辅助手段之一。淋巴瘤患者的饮食需要根据个人情况和治疗方案来制定。目前，淋巴瘤亚专科每周会邀请营养科的营养师来到床边开展患者教育。
“在淋巴瘤的治疗过程中，无论是医生还是病人都不是一个人在战斗，我们将全程守护患者驶向CR（完全缓解）。”刘庭波教授说。
治疗手段发展迅速
呼吁建立多层次医疗保障体系
据了解，淋巴瘤患者目前主要的治疗方式为化疗、放疗、靶向治疗、免疫治疗、细胞疗法、干细胞移植等。
“近年来，淋巴瘤的治疗手段发展非常快，几乎每2年都会出现一大批新药，涵盖各种类型。”
医院淋巴瘤亚专科主任医师郑正津告诉记者，特别是惰性淋巴瘤的靶向药物治疗效果好且不良反应小，显著改善患者预后和生活质量。
新药和新手段为淋巴瘤患者带来了新希望，与此同时创新药可及性和可负担性等问题也不容忽视。
《中国淋巴瘤患者生存质量白皮书》显示，淋巴瘤患者治疗总费用平均为16万元，自费支出平均为13万元，有5.6%的淋巴瘤患者全自费治疗。四分之三的淋巴瘤患者认为治疗费用对家庭经济负担产生中度甚至重度影响，还有一部分患者因为经济的原因无法用上合适的药物。
目前，多数患者仅有基本医疗保险，许多新药亟待纳入医保。
郑正津教授认为，患者最大的心愿就是及时得到规范治疗，尽可能获得高质量长期生存，甚至治愈；新药更快纳入医保。但也要认识到，医保只是“兜底”，多层次医疗保障体系的建设非常重要，商业保险、惠闽保等也可以起到一定的支撑作用。
不同亚型的淋巴瘤治疗效果差距很大，但相比过去总体疗效已有很大的提升，并且成为少数能够治愈的癌症之一。“患者要有信心，和医生一起共同战胜疾病！”
专家介绍
沈建箴
福建医院
主任医师二级教授博导医学博士
医院淋巴瘤中心主任
福建医科大学医学部原党委书记、主任（院长）
福建省淋巴瘤防控中心主任
福建医院淋巴瘤全程管理中心主任
国家卫生健康委能力建设和继续教育中心淋巴瘤专科建设项目专家组专家
中国淋巴瘤全程化管理专家委员会委员、中国抗淋巴瘤联盟常委
世界中联“血液病”专业委员会第二届理事会副会长
福建省淋巴瘤预防控制专业委员会主任委员
福建省海医会淋巴瘤分会会长
CSCO—UCLI福建抗淋巴瘤联盟主任委员
刘庭波
福建医院
主任医师博士副教授硕士生导师
福建省血液病研究所
血液科淋巴瘤亚专科临床与研究，负责临床、科研、教学工作
福建协和淋巴瘤患者全程管理中心副主任
福建省海峡肿瘤防治科技交流协会常务理事
福建省海峡肿瘤防治科技交流协会肿瘤康复分会会长
福建省海峡肿瘤防治科技交流协会淋巴瘤分会常委
福建省预防医学会淋巴瘤预防控制专业委员会常委
中国抗癌协会肿瘤标志专业委员会ctDNA技术专家委员会委员
郑正津
福建医院
主任医师副教授
血液科淋巴瘤亚专业组
福建省血液学分会白组委员兼联络员
福建省血液内科医师分会白血病专业委员
福建省免疫学会血液免疫专委会常委
福建省抗癌协会血液肿瘤专委会委员
浙闽赣慢淋白血病工作组成员
主要方向恶性血液病诊疗及骨髓形态病理
